أكدت الدكتورة مايا مرسي، وزيرة التضامن الاجتماعي، أن ملف الأمراض النادرة يمثل قضية حساسة وشديدة الخصوصية، مشيرة إلى أن هذه الأمراض قد تبدو 'نادرة' بالاسم، إلا أنها ليست نادرة من حيث تأثيرها الكبير على المصابين وعائلاتهم. وأوضحت الوزيرة أن اهتمام الدولة بهذه الفئة يأتي من حرصها على تقديم الدعم الطبي والاجتماعي الكامل، ورفع مستوى الوعي حول هذه الحالات لضمان تحسين جودة حياة المتأثرين بها.
وزيرة التضامن تكشف: التحديات الحقيقية للأمراض النادرة بين صعوبة التشخيص وارتفاع تكاليف العلاج
وأوضحت الدكتورة مايا مرسي، أن في كل مرض نادر حكاية أسرة، وطفل، ووقتٍ عصيب، وقرارات مصيرية، وفي هذا النوع من الأمراض، يكون التحدي الحقيقي في التشخيص المبكر، وتكاليف العلاج، واستمرارية المتابعة، ووجود مسار واضح يخفف العبء عن الأسرة، ويحمي حق الطفل في الحياة والرعاية.
وجاء ذلك خلال حضور الدكتورة مايا مرسي وزيرة التضامن الاجتماعي، حفل سحور مؤسسة «فرصة حياة»، وذلك بحضور الدكتور خالد عبد الغفار وزير الصحة والسكان، ومجلس أمناء مؤسسة «فرصة حياة» ولفيف من الشخصيات العامة والمجتمع المدني والإعلام.
وأعربت وزيرة التضامن الاجتماعي عن تقديرها للمشاركة في حفل سحور مؤسسة «فرصة حياة»، هذه التجربة المصرية الخالصة، شديدة الحيوية والتأثير، والتي تؤكد أن العمل الأهلي حين يُدار بعقل مؤسسي، يتحول من مبادرة إلى منظومة عمل لها تأثير، ومن قصة فرد إلى سياسة واستراتيجية عامة.
ووجهت وزيرة التضامن الاجتماعي خالص التحية والتقدير لمؤسسة «فرصة حياة» ولكل من آمن أن «كل حياة تستحق فرصة»، مؤكدة التزام وزارة التضامن الاجتماعي بمواصلة دعم العمل الأهلي المنضبط، وتسهيل الشراكات، وتعزيز الحوكمة والشفافية، لأننا في النهاية نقف أمام قضية واحدة: الحق في العلاج، وحق الأسرة في الأمل، وحق المجتمع في أن يحمي أبناءه.